Эля атамуратова что случилось
Саркома Юинга. Метастазы!
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.
Друзья! Очнь просим помочь маленькой Тамаре. Ей требуется специальная строгая диета!
Когда у Эли спросили, чего она хочет больше всего, она сказала: «Танцевать и высоко прыгать. Как раньше. Нет, выше. Хотя бы разок».
Врачи говорят о десятилетней Эльвире, что у нее улучшенное паллиативное состояние. Что это значит? Это когда тебя наконец-то почти не беспокоят боли, ты ночью можешь спать, а днём смотреть в окно и спрашивать у мамы, куда идут люди в этой большой непонятной Москве, и что будет на обед. Тяжёлый диагноз никуда не исчез, но сегодня, завтра, и кто знает сколько ещё дней, месяцев или даже лет ты будешь жить, а не мучиться.
Эльвира вместе с папой, мамой и крохотной младшей сестрой приехали в Москву из Узбекистана. За спасением. За правильным диагнозом и лечением, от которого становится легче. А дома остался ещё средний брат, который сам ходит в школу и пишет грустные смс, он хочет всех обнять. Он знает, что с Элей случилась беда, и терпит.
Эльвира обожала танцевать, ходила в кружок народных танцев и почти всегда танцевала сольные партии. В 2017 стали болеть ноги, и о танцах пришлось забыть. Девочка была уверена, это временно, она вылечит ноги и будет также подпрыгивать выше всех. Но стало болеть все: спина, руки,
желудок. И в местном онкологическом центре поставили ошибочный диагноз: нейробластома. Лечение назначили соответствующее диагнозу, такое же ошибочное.
Агрессивное, долгое, бесполезное лечение, от которого с каждым днём становилось хуже, и опухоль увеличивалась. А потом с минимальными рекомендациями Элю выписали домой. Девочка была уже в паллиативном состоянии, она стала не просто худой, крошечной, не могла есть и ежедневно кричала от боли.
Родители Эли отправили документы с обследованиями дочки в Москву, РДКБ им. Пирогова. И специалисты пришли в ужас. Потому что девочке больше года вредили. Правильный диагноз Эльвиры – саркома Юинга, с, увы, множественными метастазами в легких и в забрюшинном пространстве
больших размеров, с разрушением тел поясничных позвонков.
Поскольку девочка не является гражданкой России, лечение для неё платное, довольно дорогостоящее и очень срочное. На фоне проводимой терапии состояние Эльвиры стабилизировалось: она стала значительно активнее, самостоятельно сидит, переворачивается, болевой синдром
беспокоит минимально, улучшился сон и аппетит. Ей показано продолжение химиотерапии под наблюдением специалистов.
Сейчас девочка продолжает госпитализацию в РДКБ, где проходит курс химиотерапии и выезжает на лучевую терапию в клинику EMS, так как
лучевая терапия не проводится в РДКБ.
Друзья, мы объявляем срочный сбор помощи на госпитализацию Эльвиры Атамуратовой в апреле. Нужно собрать 575 490 рублей. Апрель уже начался.
Атамуратова Эльвира
10 лет Узбекистан
Диагноз: саркома Юинга забрюшинного пространства справа
Уже собрано: 932400 руб. из 932400 руб.
«Занимает вынужденную анталгическую позу» написано в медицинской выписке девочки.
Проще говоря, опухоль не даёт десятилетней Эле разогнуться, её ноги согнуты в коленях и прижаты к животу.
Эльвира всегда была очень активной, занималась танцами, была лучшей ученицей в классе, участвовала во всех конкурсах и соревнованиях, пока в январе этого года неожиданно не стала жаловаться на боли в ногах. Два месяца безрезультатно лечили ревматизм и нарушение кровообращения, пока измученные переживаниями родители по собственной инициативе не настояли на проведении МРТ.
Обследование выявило злокачественную опухоль в брюшной полости, а результаты биопсии показали нейробластому. Именно этот диагноз узбекистанские врачи и начали лечить. Эльвире сделали несколько курсов химиотерапии, но на их фоне становилось только хуже, опухоль росла, девочка кричала от постоянной боли…
Тогда родителям Эли сказали самые страшные в их жизни слова:
— Мы вам больше ничем не можем помочь…
Причина почему не помогало лечение стала понятна позднее, когда уже в отделении онкологии РДКБ в Москве был установлен другой диагноз…
Необходимо совершенно другое лечение. Три курса химиотерапии, проведенные в Узбекистане от несуществующей болезни, только разрушали и ослабляли детский организм.
Сейчас болезнь зашла уже достаточно далеко, Элю мучают сильнейшие боли, она истощена.
Этот шанс попробовать правильное лечение стоит 466 200 рублей.
Дополнение от 25.07.2018 г.
Сегодня мы оплатили счет по первому гарантийному письму, и тут же дали еще одно на 466 200 рублей для следующего курса химиотерапии. Таким образом, счетчик сбора для Эли увеличился и теперь составляет 932 400 рублей.
Таких денег в многодетной семье Атамуратовых, конечно же, нет. Все сбережения уже ушли на обследование и первые дни госпитализации.
Эльвира сейчас не ходит, всё время лежит. Девочка всё понимает о своей болезни, знает, что лечение надолго. Но при всём своем тяжелом состоянии она находит в себе силы улыбаться и мечтать о том как выздоровеет и поедет домой.
Финансовая помощь очень нужна.
1.Реквизиты в Сбербанке
Получатель: Благотворительный фонд помощи детям с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями «Жизнь».
Сокращенное название: БФ «Жизнь»
ИНН 7715399731
КПП 771501001
Назначение платежа: Благотворительное пожертвование для лечения Атамуратовой Эльвиры
Рублевый р/сч 40703810338050001141
Банк получателя: Московский банк Сбербанка России ПАО, г. Москва
Кор. счёт 30101810400000000225
БИК 044525225
2. Реквизиты в банке РОСБАНК
Получатель: Благотворительный фонд помощи детям с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями «Жизнь».
Сокращенное название: БФ «Жизнь»
ИНН 7715399731
КПП 771501001
Назначение платежа: Благотворительное пожертвование для лечения Атамуратовой Эльвиры
Рублевый р/сч 40703810887030000002
Наименование Филиала Банка: Московский филиал ПАО РОСБАНК
Банк получателя: ПАО РОСБАНК
Адрес местонахождения Банка получателя: 107078, г.Москва, ул.Маши Порываевой, д.34
Реквизиты банка:
Юридический и фактический адрес Банка: РОССИЯ, 125445, г. Москва, ул. Смольная, д. 22, стр 1
БИК 044525256
ИНН 7730060164
Эльвира Атамуратова, 11 лет
Республика Узбекистан, г. Ангрен
Диагноз: Саркома Юинга забрюшинного пространства.
Требуется продолжение лечения в РДКБ ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России (г. Москва).
Сумма к сбору: 1 165 600 руб.
В Эльвире всегда было невероятно много энергии — рассказывает её мама, показывая мне ролики Эльвиры, на которых она танцует.
С 5-ти лет девочка ходила в танцевальный кружок и не мыслила свою жизнь без танцев.
Но, в декабре 2017г. у Эли стали болеть ноги, и о танцах пришлось забыть. Врачи диагностировали ревматизм и назначили лечение, поэтому семья была уверена, что скоро все вернется и Эля снова будет порхать по квартире.
Но, лечение не помогло.
Стало болеть все: спина, руки, желудок.
По настоянию родителей Эле провели МРТ и обнаружили в брюшной полости большую, 11-ти см. опухоль, прорастающую в позвонок…
В местном онкологическом центре Эле провели биопсию и поставили ошибочный диагноз: Нейробластома.
Назначили агрессивное, но бесполезное в связи с неверной постановкой диагноза, лечение, от которого Эле с каждым днём становилось хуже, т.к. опухоль увеличивалась.
После 3-х курсов химиотерапии, на фоне резкой прогрессии опухоли, Элю выписали домой, на паллиативный уход.
Эля была истощена, т.к. уже не могла есть и постоянно кричала от боли, которую не снимали назначенные препараты.
В поисках правильного диагноза и спасения, родители Эли отправили документы с обследованиями дочки в разные страны, в т.ч. в Россию, в РДКБ им. Пирогова, откуда пришел скорый ответ с приглашением на госпитализацию.
Так Эльвира вместе с папой, мамой и только родившейся младшей сестрой, оставив среднего братика дома, приехали в Москву.
К моменту приезда в Москву болевой синдром был настолько сильный, что Эля не только не могла ходить, но и лежала в согнутом состоянии, с ногами, приведенными к животу…
Проведя обследование, московские врачи пришли в ужас — за полгода с появления у девочки болей, Саркома Юинга (а это была она), из-за неправильного лечения дала метастазы в легкие, распространилась в спинномозговой канал, вызвала компрессионный перелом одного из поясничных позвонков и нарушение функции тазовых органов…
Эльвиру стали лечить, и ей стало легче.
Сильные боли ушли, Эля стала самостоятельно поворачиваться и сидеть.
После несколько курсов химиотерапии, и недостаточным ответом на проводимую терапию ей была проведена операция по удалению метастазов в легких, после которой Элю перевели на химиотерапию 2-й линии и параллельно провели курсы лучевой терапии на область легких.
Опухоль отчаянно не хочет сдавать позиции, но в Эле такое неиссякаемое желание жить и она так стойко бьется с болезнью, что в Чудо для нее верят все, даже врачи, которые продолжают её лечение.
Чтобы иметь возможность лечить дочку в РДКБ, ежемесячно семье Эли нужно оплачивать 582 800 рублей.
На текущий момент долг за лечение Эли в августе составляет — 379 760 тыс. руб., и не решен вопрос с оплатой за следующие месяцы.
Мы будем помогать Эле с оплатой двух месяцев терапии, что составляет — 1 165 600 руб.
Помочь Эле также можно осуществив перевод любой суммы на реквизиты Фонда:
Благотворительный фонд оказания помощи детям и взрослым с онкологическими и гематологическими заболеваниями Искорки Добра:
Номер счета: 40703810638000013630
Банк получателя: ПАО СБЕРБАНК
Назначение платежа: На реализацию благотворительной деятельности в соответствии с Уставом.
Спасибо за Вашу поддержку, сбор завершен!
НОВОСТИ ЭЛИ
09.11.2019г.
16 октября Элю выписали на амбулаторное лечение. Она будет еще минимум два месяца пить препарат химиотерапии «Вепезид», постоянно сдавать анализы, и проходить регулярные обследования, прежде чем врачи отправят её на динамическое наблюдение, во что мы все очень верим.
Пока же все под контролем клиники, НО, впервые за последние 1 год и 8 месяцев в домашних условиях!
Все отделение, в котором очень задержалась Эля, провожало её с аплодисментами и слезами на глазах — в новую, долгожданную и мы верим счастливую и здоровую жизнь!
Сейчас Эля дома, на съемной квартире в Москве. Выполняет рекомендации врачей и старается тренировать ноги, чтобы пойти самостоятельно.
Всё дается крайне сложно, ноги идти не хотят, родителям пришлось купить специальные ходунки для тренировок, чтобы помочь дочери. Но ей больно, гипс натер ноги до глубокой раны, и пока все обработки не приведи её к заживлению.
Иногда у Эли бывают рвоты, сохраняется проблема с кишечником. Во время курсов химии она перестает есть и пить, чем вызывает огромную тревогу у родителей. Но, врач на связи, ежедневно контролирует анализы, и при наличии угрозы для жизни Эли, её госпитализируют.
Несмотря на переезд на амбулаторную квартиру, лечение Эли продолжается, поэтому наш фонд принял решение оставить на счете клиники ранее оплаченные средства, чтобы клиника могла направить их в оплату всех обследований, анализов, консультаций и необходимых девочке медицинских манипуляций.
В больнице и позднее на квартиру к Эле приезжала наша Волшебница Катя, чтобы исполнить её желание и научить вязать. Эля, как прилежная ученица старается, и скоро будут готовы шапочка и шарфик для её сестренки Хатидже.
15.03.2020г.
Узнали красавицу?! Наша Эля! Дома, вместе с семьей, греется на весеннем солнышке. Благодаря тысячам людей, которые не остались равнодушны к ее беде, протянув руку помощи тогда, когда она не могла даже разогнуться от боли…
И сегодня, глядя на Элю, я надеюсь и верю, что когда-нибудь мы увидим такие же солнечные фотографии с Артемом и другими детьми, ведь мы все делаем для этого!
Эля продолжает пить сухую химиотерапию, что конечно же влияет на аппетит и настроение, сильно подавляя их.
Каждый день у нее ЛФК. Эля ходит, и крутит педали велотренажера, разрабатывая ноги.
Вчера друзья её семьи устроили им сюрприз — организовали поездку в горы. Эле, несмотря на усталость от прогулки, все невероятно понравилось, уехала домой с вагоном позитивных эмоций и с ожиданием следующей поездки.
Скоро у Эли будет первый контроль, а пока её московский врач еженедельно дистанционно контролирует ее анализы. А мы надеемся, что граница к моменту контроля все еще будет открыта и ситуация с вирусом позволит Эле прилететь в Москву.
Отправляйте нашей принцессе самые теплые пожелания, пусть все сбудется.
А еще, подписывайтесь на Элин Likee 170121786, ей будет приятно!
Миллион за шанс
Опухоль не дает десятилетней Эле разогнуться — ее ноги согнуты в коленях и прижаты к животу. Девочку мучают сильнейшие боли, она истощена.
А ведь еще в начале года Эльвира занималась танцами, была лучшей ученицей в классе, участвовала во всех конкурсах и соревнованиях. Но в январе неожиданно стала жаловаться на боли в ногах. Сначала врачи лечили ее от ревматизма и нарушения кровообращения. Потом диагностировали нейробластому. Провели несколько курсов химиотерапии, но на их фоне становилось только хуже — опухоль росла, девочка кричала от постоянной боли.
Тогда родителям Эли сказали самые страшные в их жизни слова: «Мы вам больше ничем не можем помочь».
Почему не помогало лечение, стало понятно позднее — в отделении онкологии РДКБ в Москве девочке поставили другой диагноз. Три курса химиотерапии, проведенные в Узбекистане от несуществующей болезни, только разрушали и ослабляли детский организм.
У Эли есть шанс на выздоровление. Нужно начать лечение по правильному для ее болезни протоколу. Но московские врачи ничего не могут обещать. «Давайте попробуем новую химиотерапию, посмотрим, как ответит организм», — говорят они.
Этот шанс стоит 932,4 тыс. рублей. Таких денег в многодетной семье Атамуратовых, конечно же, нет. Все сбережения уже ушли на обследование и первые дни госпитализации.
Эльвира сейчас все время лежит. Девочка знает о своей болезни и понимает, что лечение затянется надолго. Но она мечтает выздороветь и поехать домой.
Эля атамуратова что случилось
Ирина Романова запись закреплена
Спасибо Вам, доктор! Жалко, что реформа здравоохранения, проводимая старательно в нашей стране, предполагает возможность полной незащищенности таких людей, как Вы!
Reposted from @detilife Всё меняется в этом мире и не всегда мы успеваем за этими изменениями, порой они нас удивляют и обескураживают. Вчера в отделении хирургической онкологии РДКБ поменялся заведующий. Ушел человек, который проработал в этом отделении 32 года: ординатура, врач-онколог, заведующий отделением.
Вчера у Владимира Александровича Стрыкова был последний рабочий день. Уходит эпоха. Его работа — это нечеловеческое напряжение и ответственность, на его счету множество спасённых детских жизней. Решение, заявление — всё произошло стремительно быстро. Человек, отдавший детской онкологии всю свою жизнь, конечно, достоин другого, как минимум — услышать «Спасибо!» в свой адрес.
Весь коллектив нашего фонда говорит спасибо. И мы, конечно, не прощаемся.
Если вы знаете Владимира Александровича, если он вам помог, пожалуйста, не стесняйтесь, оставляйте комментарии и свои пожелания, он прочитает. И это очень важно сейчас.